| 生命只有一次，期待美好的延续 大家好，好人一生平安！ 我是患者父亲孟涵，身份证号：130181198710233052，手机同微信：15831166466，患者母亲吕芬娥，身份证号：130424198502282625，家住河北省辛集市旧城镇石家庄村。我们的儿子，孟皓天，小名淘气，2014年2月1日出生，现在不满三岁。即将步入幼儿园开始快乐童年的他，如今却躺在医院的病床上接受各种药物的治疗，承受着这个年纪本不应该承受的痛苦，只为和一个恶魔作斗争——嗜血细胞综合症。 嗜血细胞综合症，吃孩子血液的恶魔，来势凶猛，很多患病孩子来不及确诊就失去了生命。我们的孩子并于2016年3月底，至今单给孩子治病已花费38万余，报销两万余。起初是有点低烧，喝药后体温正常，接着高烧，喝药也不能降到正常体温，身上出现出血点，去河北省四院东院就诊住院，不见好转（血绣减少到36，肝脾肿大，），转院到河北戍童医院。经河北戍童医院各项检测（包括骨穿）后，确诊为EB簿感染、嗜血细胞综合症，还感染了严重肺炎。在接下来的一个月里，孩子靠输血、输血绣、冷沉淀等血制品、激素、化疗药来维持生命体征。看着平日活蹦乱跳的孩子躺在病床上，脸上没有一丝血色，手脚浮肿，多想生病的是我而不是我的孩子。第一次感到那么的无助，那么的绝望，几近崩溃。好在在医院经治疗下，孩子的各项指标慢慢恢复正常，可以出院了，只要口服用药定期复查慢慢就过上正常人的生活了，没想到，半个月后，孩子再次高烧不退，眼睛皮肤出现黄疸，再次骨穿各项检查和基因检测后，医生说嗜血复发了且有两条基因突变，属于原发嗜血，建议去北京做干细胞移植且目前是唯一治愈该病途径。我们只能带着孩子几次来往北京儿童医院和北京京都儿童医院，抽血检查和查看基因报告后得到的结果是属于原发嗜血眷配型移植。宝贝开始了漫长的化疗来控制病情等待合适的供者。一次又一次的化疗使孩子面部开始发生变化，脸部浮肿，眉毛浓密，眼圈发黑，甚至出现小胡须，不过万幸的是经过低分高分配型最终找到了合适的供者且同意捐赠并体检合格。 我和孩子的妈妈都来自农村，家里都是以务农为主，本来上学和结婚家里就有欠债。大学毕业无房无车选择裸婚的85后。婚后一年我们的宝贝小淘气来到了我们身边，孩子妈妈便辞职在家带孩子，我微薄的收入勉强的支应着这个家，一家三口的日子虽不富裕却很温馨，我们还畅想几年后可以在市里买套房子安个家……孩子之前两次住院和到目前为止的28周化疗已经花光了我们所有的积蓄……主治医生说干细胞移植的费用在50万到60万，移植完还要在北京生活半年定期检查和抗排异。昂贵的治疗费用从何而来……身边的亲戚朋友得知后纷纷伸出援助之手，能借的都借了，就这样，我们带着借来的十几万元来到北京京都儿童医院，可是后续的费用怎么办，只能来恳求大家的帮助…… 做了父母，一切都是为了孩子。孩子生病住院遭罪遭钱，双方老人本来该是安享晚年的时候现在也跟着受累。恨自己没本事。我愿意倾尽所有来换取孩子的降，他才2岁多，还那么小，他还没好好记住这个世界的美丽模样,他还没有开始本该属于他的快乐童年，希望大家能伸出援助之手救救这个可怜的小生命，给他一次再生的机会，活下来，回报社会，在此真心的谢谢大家了！感恩！好人一生平安！ 生命只有一次，期待美好的延续。 http://c.axzchou.com/projects/index/X3SbrjxuWb9YNmwDYYbj6WbJk9MRyuU6/item#update17732871 孟涵 ∠躬致敬 |
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